„SĂ NU UITĂM NICICÂND SĂ IUBIM AUTISMUL”, de VERA SIMONE (fragment din carte în lucru)

Voi publica pe blog, din când în când, fragmente din cartea aflată în lucru a fiicei mele:
„SĂ NU UITĂM NICICÂND SĂ IUBIM AUTISMUL”. 

Titlul trimite imediat gândul și inima la vechiul cântec românesc „Să nu uităm nicicând să iubim trandafirii”, ca o mărturisire a cât de legitim ni s-ar părea ca trandafirul să devină și el, în timp, un simbol al autismului - adevăr, iubire, demnitate, diversitate.

Spinii purtați de trandafiri fac parte din alcătuirea frumuseții lor - la fel cum, în autism, dificultățile, atipicul, rigiditățile sau reacțiile intense se înscriu firesc în configurația unei minți și a unei sensibilități aparte. Privite din afară pot stârni neliniște; privite dinăuntru spun o poveste despre adaptare, supraviețuire și identitate.

Cartea Verei Simone este un parcurs memorialistic: douăzeci de ani de viață în spectru, scriși din interior. Povestea unei tinere care își privește drumul lucid, asumându-și vulnerabilitatea și manifestându-și forța interioară. Provocări, căderi, revelații, dar și o lumină care nu a încetat să caute sensul. 

Fragmentele pe care le veți citi aici sunt parte din această construcție vie.

---

Începutul măștii…

În primii ani de școală, nevoia mea imperioasă de hiper-explicații era adesea considerată deranjantă pentru bunul mers al orelor de curs. De aceea, mama îmi coordona cu atenție intrarea în acele arii ale vieții în care eram vulnerabilă: îmi descria din timp ce aveam nevoie să știu și astfel mă pregătea să rezist între oameni.

Pe de altă parte, atunci când cadrele didactice aveau nelămuriri despre comportamentul meu „neobișnuit”, tot mama juca rolul de psiholog, explicând cu răbdare tuturor detalii și nuanțe edificatoare despre diagnosticul meu.

Aportul mamei a ajutat la o parțială dar binevenită acceptare a ciudățeniilor mele în grup. Profesorii și colegii au înțeles, cel puțin teoretic, existența acestui sindrom și a stărilor mele emoționale. Eu însă continuam să resimt provocarea de a fi diferită și prin urmare marginalizată.

Înainte de a începe liceul, anticipând noua etapă și dorind să nu mai fiu percepută ca-n gimnaziu, am decis să nu dezvălui nimic nimănui despre autismul meu. Am vrut foarte tare să cred că sunt pregătită să exist într-un colectiv fără a fi considerată „bolnavă”.

Așa a început construcția treptată a măștii.

Mă simțeam „o fetiță destul de mare cu un sindrom destul de mic”, cum mă autodefineam, mai în glumă, mai în serios, în perioada terapiilor din jurul vârstei de opt ani.

Am început așadar să ignor situațiile în care condiția mea specială își făcea simțită prezența. Știam, în adâncul ființei mele, că am (că sunt!) ceva fundamental altfel… dar căutam să mă aliniez la normalitate, tatonam realitatea pe care o vedeam în jur, participam activ la discuții cu colegele și urmăream ce era în trend. Așa am încercat să fiu „puțin neurotipică” pentru ceilalți, într-o lume care nu încerca să fie „puțin neurodivergentă” pentru mine.

Am fost uimită să aflu că nici atunci nu aveau să dispară dificultățile și senzația de inadecvare. Abia acum înțeleg că „a părea adaptat poate fi mai solicitant decât a fi diferit”, cum scrie Julie Dachez în banda desenată Invisible Differences. Consider că am avut nevoie totuși să testez o viață „neurotipică”, nedefinită de diagnostic, pentru a mă întoarce apoi de unde am pornit. Despre toate acestea, însă, voi reveni cu detalii și povești la momentul potrivit.

… și sfârșitul ei

Vara anului 2025 (după întâiul an de facultate) a fost o bornă a existenței pentru mine: venise momentul să-mi dau masca jos. Am simțit că pur și simplu… a ajuns; mi se făcuse dor de mine însămi.

Autismul a devenit, treptat și firesc, interesul meu special (după ce pasiunile pentru diverse personaje fictive își trăiseră traiul), iar lecturile despre subiect m-au ajutat să mă înțeleg pe mine însămi într-un mod mai profund decât multe alte concepte. Cunoașterea de sine a fost mereu o preocupare existentă, dar a primit acum o nouă valență.

În ultimii ani s-a întâmplat foarte rar să mărturisesc că sunt în spectru. Dar atunci când totuși situațiile au picat de așa natură, am avut parte de reacții diverse, pe care mi le amintesc perfect:

- E imposibil, te-a convins cineva… Se vede că nu ai nimic, înseamnă că nici n-ai avut; autismul nu trece!

- Dacă nu spuneai, nu mi-aș fi dat seama… Ai făcut o echipă minunată cu familia ta, ca să ajungeți aici!

Pe cât de diferite par a fi cele două tonalități, acum știu că ideea principală este aceeași: efortul terapeutic m-a dus până în punctul în care trăsăturile mele autiste au ajuns să fie aproape invizibile.

Indiferent însă ce și cât observă ceilalți din adevărul interior, eu simt ce bine ar fi pentru identitatea mea autistă să se poată manifesta în lume fără mască. Și mai simt că asumarea de sine este cheia pentru ca percepțiile incorecte ale celorlalți să se topească și, astfel, lumea ar putea începe să vadă câte ceva din esența mea interioară.

Legământul iubirii

Eu n-am ales să am autism, dar aleg să respect faptul că-l am, să-l iubesc ca pe un copil crescut de mine și să țin cont de nevoile lui speciale atunci când iau decizii.

Cea mai importantă este iubirea!

Îmi dau seama cât de vulnerabil ar fi orice copil (mai ales cei din spectru) fără susținere activă și necondiționată din partea familiei. La fel și însuși Autismul – pentru a duce o viață fericită și împlinită cu el, trebuie integrat plenar în identitate și îmbrățișat cu dragoste sinceră, oricât de greu ar fi să acceptăm acest destin. E firesc să ne temem puțin la început, dar… într-un final, nimic nu e imposibil.